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Servus und herzlich willkommen auf meiner Internetseite zu Akne inversa!

 

 

Spitze, dass du hier bist – diese Seite ist für dich. Speziell für Menschen, die sich über Akne inversa (Ai) - Hidradenitis suppurativa (HS), Morbus Verneuil, Depressionen und den Weg zurück ins Leben informieren wollen.

 

Glaub mir, ich weiß, was du durchmachst. Seit 18 Jahren bin ich dabei. Es war ein ziemlich wilder Ritt – mit all den Tiefen und den unerwartet schönen Momenten.

Es geht darum, uns gegenseitig zu unterstützen und zu motivieren! Unter dem Punkt FAQ findest du Tipps und Tricks zu sehr häufig gestellten Fragen im Zusammenhang mit unserer Krankheit. 

Lasst uns gemeinsam diese verrückte Achterbahnfahrt durchleben – und dabei nicht vergessen, dass das Leben trotz allem auch richtig schön sein kann.

Danke Leben!

Marcus Ehrhardt, inversawarriormarcus.at, Akne Inversa, Hidradenitis suppurativa, Morbus Verneuil,

MARCUS EHRHARDT

"Servus, ich bin Marcus – ein Typ, der das Leben immer in vollen Zügen genossen hat.

 

Mein Beruf hat mich jahrelang erfüllt, und privat war ich stets mittendrin: Zeit mit Familie und Freunden war für mich das Größte. Ob beim gemeinsamen Kochen, einem guten Essen mit einem Glas Wein oder bei Konzerten und Veranstaltungen – ich habe jede Gelegenheit genutzt, um unvergessliche Momente zu schaffen.


Ich dachte, ich hätte alles im Griff. Doch dann kam der Moment, in dem mein Körper plötzlich die Spielregeln änderte. Von einem Tag auf den anderen war nichts mehr, wie es vorher war, und ich musste lernen, mein Leben komplett neu zu organisieren.

 

Klingt ernst? Ist es auch. Aber ich habe schnell gemerkt: Ohne ein Lachen zwischendurch wird’s nur noch schwerer. Also habe ich mir meinen eigenen Weg gesucht, um mit den Herausforderungen umzugehen.

 

Grenzen existieren nur in deinem Kopf."

Marcus Ehrhardt, inversawarriormarcus.at, Akne Inversa, Hidradenitis suppurativa, Morbus Verneuil,

GALERIE
Akne inversa - Hidradenitis suppurativa

Achtung! Diese Galerie ist nichts für schwache Nerven. Es zeigt Bilder meiner Wunden.

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Erhältlich auch im Buchhandel, bei Thalia, Hugendubel, Amazon u.a.

INTIM.HAUT.NAH.

Ein Buch, das berührt, erschüttert und Hoffnung schenkt.

​Es gibt Krankheiten, die sieht man sofort – und es gibt jene, die unsichtbar im Verborgenen wirken. Akne inversa gehört zu den Erkrankungen, die sich nicht nur unter die Haut frisst, sondern bis ins Innerste hinein.

 

Wer betroffen ist, kennt das: Schmerzen, Scham, Rückzug, Depression. Ein Leben, das von Angst und Verzweiflung bestimmt wird – und oft von einem lähmenden Schweigen.

Marcus weiß, wovon er spricht. Mit Anfang 30 begann für ihn ein Weg, der alles veränderte. Abszesse, Operationen, Narben – und mit jeder neuen Wunde die Angst, irgendwann nicht mehr weiterzukönnen. Jahre voller Verzweiflung, in denen selbst die kleinsten Handgriffe – Aufstehen, Duschen, Arbeiten, Nähe zulassen – zu einem Kampf wurden. Dazu kam eine schwere Depression, die ihn über Jahre hinweg täglich mit dem Gedanken an Suizid konfrontierte.

Doch mitten in diesem Dunkel fasste er eine Entscheidung: Er wollte sein Leben zurück. Schritt für Schritt, mit Rückschlägen, Umwegen und Tränen – aber auch mit eisernem Willen, Hilfe anzunehmen und neue Wege auszuprobieren. Heute lebt er mit der Krankheit, aber sie bestimmt ihn nicht mehr. Er hat gelernt, dass Stärke nicht bedeutet, nie zu fallen – sondern immer wieder aufzustehen.

Dieses Buch ist mehr als ein Erfahrungsbericht. Es ist ein ehrliches Zeugnis eines Mannes, der nichts beschönigt:

  • Er spricht über Schmerzen, Operationen und Wunden, über die körperlichen und seelischen Narben.

  • Er erzählt offen von Sexualität und Partnerschaft – von Scham, Versagensängsten und der Frage, wie Liebe in Zeiten von Krankheit bestehen kann.

  • Er beschreibt die dunkelsten Momente der Depression, als das Leben sinnlos erschien und jeder Tag eine Qual war.

  • Er zeigt, welche Schritte ihm geholfen haben.

 

Dabei bleibt er immer nahbar. Direkt. Manchmal schmerzhaft ehrlich – aber immer authentisch. Denn genau das ist seine Botschaft: Sichtbarkeit. Zu oft schweigen Betroffene aus Angst und Scham. Zu oft fehlt das Verständnis im Umfeld. Zu oft werden die wahren Dimensionen dieser Krankheit verdrängt. Mit diesem Buch gibt Marcus dem Schweigen keinen Raum mehr.

Besonders wertvoll: Auch seine Frau Birgit kommt zu Wort. Nicht als Mitautorin, sondern als Partnerin, die ihre Sicht auf diese gemeinsame Reise teilt. Sie beschreibt, was es bedeutet, an der Seite eines Menschen zu leben, der durch Krankheit und Depression an seine Grenzen stößt. Sie erzählt von Sorgen, Hilflosigkeit, aber auch von der Kraft, die aus Liebe und Zusammenhalt entsteht. Damit schenkt sie Angehörigen eine Stimme, die sonst kaum gehört wird.

INTIM.HAUT.NAH. ist ein Buch, das Mut macht. Kein Schönreden, keine falschen Versprechen, keine Patentrezepte. Der Leser spürt, dass dieses Buch nicht aus einer Opferhaltung heraus entstanden ist. Es ist das Ergebnis eines harten, aber erfolgreichen Weges. Marcus schreibt mit Humor, wo man keinen erwarten würde, mit Ernst, wo es nötig ist, und mit jener Wärme, die entsteht, wenn man wirklich weiß, wie es sich anfühlt, am Boden zu liegen.

Es ist kein medizinisches Fachbuch – und doch enthält es wertvolle Hinweise, Tipps und Erfahrungen, die Betroffenen helfen können. Es ist kein klassischer Ratgeber – und doch steckt in jeder Seite der Wunsch, anderen eine Stütze zu sein. Wer dieses Buch liest, wird bewegt. Vielleicht erschüttert. Aber vor allem wird man eines spüren: Man ist nicht allein.

Genau das ist die wichtigste Botschaft: Niemand muss diese Krankheit, diesen Schmerz, diese Scham im Stillen tragen. Es gibt Wege, es gibt Gemeinschaft, und es gibt Menschen, die ihre Geschichte teilen – damit andere Hoffnung schöpfen können.

INTIM.HAUT.NAH. ist ein Mutmacher, ein Tabubrecher und ein Zeugnis der Stärke. Es ist ein Buch, das man nicht einfach liest und beiseitelegt, sondern eines, das nachhallt.

Leseprobe:

Was ist Akne inversa (Ai) Hidradenitis suppurativa (HS)?

Wenn ihr bei Ai/HS an Pickel bzw. gewöhnliche Akne (Akne vulgaris) denkt, liegt ihr falsch. Wir Betroffene haben tiefliegende Abszesse, keine Pickel.

Einfach ausgedrückt: Ai/HS ist eine chronisch entzündliche Hauterkrankung im Bereich der Haarfollikel. Vorwiegend treten die wiederkehrenden Entzündungen in der Achsel-, Leisten-, Anal- und Genitalregion auf (siehe Bilder in meiner Galerie). Es bilden sich Fistelgänge (kleine Kanäle oder Tunnel unter der Haut), die verschiedene Abszesse miteinander verbinden. Narbenbildung beginnt in den betroffenen Bereichen.

Die Erkrankung wird in drei Schweregrade (Hurley Score) eingeteilt: Hurley Stadium I, II und III.

AI/HS bringt erhebliche körperliche und seelische Belastungen mit sich und ist derzeit nicht heilbar.

Unsere Krankheit wird in einigen Ländern als Autoimmunerkrankung anerkannt, in anderen jedoch nicht. So ist sie beispielsweise in Österreich anerkannt, während dies in Deutschland (Stand Januar 2025) nicht der Fall ist.

Wie ich seit 18 Jahren damit umgehe, erzähle ich in meinem Buch.

FAQ

Willkommen zu meinen FAQ – Antworten auf die häufigsten Fragen rund um Akne inversa – Hidradenitis suppurativa - Morbus Verneuil!
 

Servus und Bombe, dass du hier bist! Wenn du dich fragst, warum ich diese FAQ erstellt habe – ganz einfach: In meinen 18 Jahren mit Akne Inversa habe ich viel gelernt und erlebt. Ich bin Gruppenexperte in der größten deutschsprachigen Selbsthilfegruppe auf Facebook, dem Akne Inversa Club. Eine Sache ist mir dabei immer wieder klar geworden: Es gibt unglaublich viele Fragen, Unsicherheiten und auch hitzige Diskussionen rund um unsere Krankheit. Genau deshalb habe ich beschlossen, diese FAQ zu schreiben – um dich mit meiner Erfahrung zu unterstützen und hoffentlich ein bisschen Orientierung zu bieten.
 

Eine der wichtigsten Erkenntnisse aus meiner eigenen Reise ist: Bitte hole dir frühzeitig professionelle Hilfe! Wenn du das Gefühl hast, dass mit deiner Haut etwas nicht stimmt, zögere nicht, eine Dermatolog:in aufzusuchen. Hidradenitis suppurativa ist keine „normale Akne“, und eine rechtzeitige Diagnose kann so viel verändern! Und wenn du merkst, dass die Krankheit nicht nur deinen Körper, sondern auch deine Psyche belastet – was absolut verständlich ist – scheue dich nicht, dir Unterstützung von Psycholog:innen zu holen. Sich Hilfe holen, ist keine Schwäche, sondern ein mutiger Schritt in Richtung Besserung.
 

In den FAQ findest du Antworten auf Fragen, die mir immer wieder gestellt werden – sowohl persönlich als auch in Selbsthilfegruppen. Manche Themen werden dort heiß diskutiert, und ich versuche, meine Sichtweise und Erfahrungen möglichst klar und ehrlich zu teilen. Ich werde diese Liste von Zeit zu Zeit aktualisieren und erweitern, also schaue gerne öfter mal vorbei. Vielleicht findest du genau hier die Antwort, die dir weiterhilft.
 

Und falls nicht? Kein Problem! Schreibe mir einfach eine Nachricht über die auf dieser Seite angegebene E-Mail-Adresse. Wenn du aber nicht nur mich fragen möchtet, sondern den Austausch mit anderen Betroffenen suchst, gibt es großartige Selbsthilfegruppen auf Facebook, die ich dir ans Herz legen kann. Um nur einige zu nennen: Akne Inversa Club (die größte deutschsprachige Selbsthilfegruppe), Akne inversa Hidradenitis suppurativa und Mullewupp. Diese Gruppen sind perfekt organisiert, äußerst informativ und voller Menschen, die genau wissen, wie sich unsere Krankheit anfühlt.
 

Das Wichtigste ist: Du bist nicht allein. Es gibt so viele von uns, die diese Krankheit verstehen und bereit sind, zuzuhören und zu unterstützen. Bleibe stark und habe keine Scheu, Fragen zu stellen – jede Frage ist wichtig!

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